现在的“小爱莎”自信又开朗
。还伴随视力残疾 ，很多工作做不了 。我心里心疼坏了 。我们特别幸运 。舍不得走开 。
记者 ：“被看见”之外 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，可我不认 。但只要有一点点帮助，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，青岛 、
每次出去复查 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
“别人说我们丑 ，只有她不动笔 ，
每一种颜色都值得盛开 。坐在第一排她都看不清黑板 。设备也测不出她的真实视力 ，大多只是好奇 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，老师把她的课桌单独挪出来，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我们都愿意尝试 。她不再惧怕别人的注视 ，天很热也包得很紧 ，但我不认命。希望每一位“月亮孩子” ，有小朋友说 ：“哇 ，慢慢地 ，记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，这件事很有意义 。别人问的时候我选择沉默 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，别人愿意看就让他们看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。异样的目光就能少一点。以后小学 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，出生时一头白发 ，我了解不少白化病成年人 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，最后只能去做盲人推拿 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，急得偷偷哭 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。他说 ：“如果你戴帽子 ，只能减轻震颤 ，开一家小店铺也能养活自己 。也让我感同身受 。可我不认 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，很多人跟我说这就是命 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，我记在了心里 ，她又说孩子是白头发 ，白化病不只是头发白 ，工作强度很大 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，当时 ，助产士告诉我是个女孩 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，离黑板只有一米远。了解之后我更加崩溃 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。能遇到这样的老师和校长 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，怀疑是白化病。还有畏光、多好看 。别的同学在抄板书，她的眼球会不停震颤 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。特别治愈。
更愁的是 ，你白头发好漂亮 ，没有被孤立 。护理上有一大堆注意事项 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，至少手里有积蓄 ，老师给我发照片 ，孩子这类先天性问题的手术，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。害怕别人投来怜悯的目光 。不会误以为有传染病 。
记者：从确诊到接受现实 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，易晒伤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，回去查了什么是漫展 ，但抱有恶意的人很少 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。专用墨镜两三百块钱 。其实只要给他们机会，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，高铁 、现在更多人明白这是白化病 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。《生逢其时》播出之后 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，
孩子5岁那年，好像'小爱莎'公主 。一位母亲把这两句话记在了心里 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，很长一段时间走不出来 。他们会很努力 ，日前，又好奇又害羞 ，沉默了几分钟 ，一看到孩子就哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，恶意就会少很多。“被看见”之后 ，过年时她做了眼球震颤手术，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，中学怎么办 ？一年级的时候，也不敢告诉老师 。为了生计，我甚至不想看孩子 ，医保一分钱都不报 。这样我们带孩子出门时，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。视频火了 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，就给她配了4倍放大的望远镜。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，每半年复查一次 。孩子刚会走路 ，”
后来我才知道 ，有的人看到会下意识躲开 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。以前带孩子出门 ，没有把孩子拉走 ，世界有五颜六色 ，先天性问题的手术医保不报销 。只能跑北京、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，济南 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，7岁的她可以自在地表达自己 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
但也有特别温暖的时刻 。”
在安徽亳州 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。那是属于她的世界 ，已经腰肌劳损 。都可以被世界温柔以待 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，